6月21日是世界渐冻人日，蔡磊用眼控仪敲出希望！

“最近身体怎么样？”  “挺好，活着” ……  6月21日

 是世界渐冻人日 时隔近一年 记者再次见到了蔡磊

一年前 他还能在搀扶下勉强站立 用尖锐嘶哑的声音 与记者讲话

 但如今 他已无法站立、无法说话 呼吸与吞咽日益艰难 只能通过眼控仪 继续每天的工作和沟通 工作一会儿 就要休息一下

2019年秋 只有41岁的蔡磊 被确诊为渐冻症

 渐冻症医学名称为 肌萎缩侧索硬化症 是一种神经退行性疾病 会影响大脑和脊髓中的运动神经元 造成运动神经元死亡 令大脑无法控制肌肉运动

 主要临床表现是 肌肉逐渐萎缩无力 患者最后会因呼吸衰竭而死亡 由于丧失了 对说话相关的肌肉控制 渐冻症患者也会出现语言障碍

 面对从未有过 治愈案例的绝症 蔡磊作了一个决定—— 攻克渐冻症 不惜一切向绝症发起挑战

 科研需要的大量资金 是第一道难关 他四处奔走 寻求企业和社会各界的支持 蔡磊说自己 “每天都在被拒绝”

 资金用得太快 团队人员变动 给研究带来极大不确定性 但他从未想过放弃

 2024年 在多方力量支持下 蔡磊和同事成功推动 10条药物管线进入临床阶段 发起成立的“渐愈互助之家” 目前已触达 1.5万名渐冻症患者

他发起渐冻症动物实验基地 利用SOD1、TDP-43型小鼠 大幅加快了药物测试速度 快速验证药效

 蔡磊合作推动的 一款针对部分基因型的药物 已进入一期临床阶段

 蔡磊奋力搭起的台阶 让越来越多的“不可能” 变成“可能”

 令人遗憾的是 这次“破冰” 虽然让一小部分患者进入 “有药可用”的新阶段 但蔡磊的病因 并不属于这一“基因型” 他活得愈发吃力

 蔡磊虽然说不了话 但我们却能听见 他心中的千言万语

 蔡磊的生命 仍然在倒计时 但他身上的光已经 照亮了很多人