小鱼家是一个非常普通的家庭，2015年4月，小鱼出生了。一直表现得健康、活泼、好动。但时常出现腿部、手臂皮下瘀青和血肿，通常一两个星期就慢慢散了，小鱼父母也没当回事。直到2019年3月底的一天，小鱼摔破了头部，流血不止。小鱼边远小城的任何一家医院都说处理不了，让小鱼连夜转省会大医院，怀疑是血液方面的疾病。

   一家人惊慌失措地到省城儿童医院后，还是未能找到出血原因，皮下缝合加压包扎后仍未能止血，全脸肿胀严重，最终小鱼住进重症ICU，并下了病危通知书。经外送血样检查才确诊是中重型血友病A，体内天生严重缺乏凝血因子VIII，医生给与了重组VIII因子的输注治疗连续用药3天后，小鱼头上的出血终于得以止住了，救回了小鱼的命。医生告知，这个小孩以后需要长期使用重组凝血因子VIII替代治疗，不然就随时可能发生创伤性出血，活动性出血或自发性出血。

   现在的小鱼26公斤，按医生要求，需要每次打500IU，每周2-3次。可治疗费用却是小鱼家里沉重的负担，按医生的处方，小鱼每月需要用1.6万的药，即使报销之后，小鱼家里仍然每个月要花近7000元来给孩子用药。为了照顾小鱼，小于妈妈无法去工作，家里只能靠爸爸的无固定收入，昂贵的治疗费用家里根本无法承担。所以小鱼只能每周用一次药，每次只给250IU，远不够医生的建议用药量。但药量的不足导致的是小鱼经常性的肌肉酸疼出血，知道家里的情况，小鱼往往直到忍不下去了，才会告诉爸爸妈妈，赶紧增大用量缓解出血症状，6岁的小鱼，已经懂事得叫人心疼。他知道家里赚钱不容易，出血疼痛已经能扛就扛。但医生交代，每一次出血都很重要，都会加重关节的损伤，如果长期此往，很有可能导致残疾等严重后果。

   血友病是一种遗传性出血症疾病，同时也属于罕见病的一种。血友病患者因为缺乏凝血因子，具有轻微创伤后出血倾向，部分重症患者即使没有创伤，也会发生“自发性”出血，所以他们生活中他们必须小心翼翼，谨慎保护好身体不受到任何摩擦或创伤，同时忍耐每一次自发性出血身体伴随的剧痛。
   事实上，他们如果能及时得到规范性治疗，补充凝血八因子等，对其健康维持效果非常明显，甚至可以像正常人一样生活、学习和工作。但进行规范性治疗前，他们往往无法从事高强度工作，儿童患者也需要家长专人长期陪伴，父母其中一方无法外出工作。高昂的治疗费用以及来自生活的压力使得许多家庭难以承受，他们中有的人被迫放弃规范治疗，而如果得不到及时、规范的治疗，长期的出血将会导致不同程度的残疾，部分严重部位的出血甚至将导致死亡。
   血友病患者，这群特殊的群体鲜少得到社会关注，终身服药及劳动能力较弱的特点使得他们成为了最易因病致贫、因病返贫的社会群体，对此，我们呼吁社会各界一起关注和帮助血友病群体，改善困境人群生活现状，为社会弱势群体送去关怀与温暖，进一步巩固脱贫成果。
   云南省作为中大型人口省份，血友病患者人数众多，但这群特殊的群体却鲜少得到社会关注，因此，云南省红十字会发起甲型血友病患者援助筹款项目，所筹善款将针对甲型血友病患者的治疗费用与生活费用，给予每个季度1000-3000元的资金援助，帮助他们接受规范治疗，摆脱生活困境，与正常人一样工作、学习，创造健康美好的人生。

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