2月29日，正值第17个国际罕见病日。以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动主会场在北京举办。国家卫健委医政司副司长李大川，中国科学院院士、中国科学院上海药物研究所研究员陈凯先，中国工程院院士、国医大师王琦，中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长张抒扬，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会执行会长宋瑞霖，中国罕见病联盟执行理事长李林康，以及相关领域的医疗专家、社会组织代表等参加会议。中国红十字基金会副秘书长周魁庆作为主办方代表出席会议，并在“罕见病创新药可及性提升闭门会”作主题分享。

周魁庆介绍，中国红十字基金会以“守护生命与健康，红十字救在身边”为使命，长期致力于关注和保护最易受损人群的生命与健康，始终关注罕见病领域的患者福利和医疗促进。希望通过国际罕见病日系列活动的举办，更好地发挥社会组织的力量，携手各界一起提升社会对罕见病的关注，推动罕见病药品可及性，让更多的患者能够及时有效地得到帮助。

为深入贯彻健康中国战略，中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、北京天竺综合保税区管委会、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会联合多家医院，于2024年2月26日-3月3日开展“第十七届国际罕见病日系列活动”，包括以线下+线上结合方式举办多场罕见病学术交流、系列讲座、多学科讨论、义诊等活动，旨在提升罕见病诊疗能力、推动保障落地，给予患者关爱、提升社会关注，助力中国式现代化罕见病诊疗保障工作高质量发展。

活动期间，由中国罕见病联盟与中国红十字基金会共同发起的“罕见病共助基金”对该基金开展的“氨心相伴，守护罕见-高氨血症公益项目”“力量相连，关爱罕见-脊髓性肌萎缩症公益项目”“爱暖新疆，守护罕见-新疆地区罕见病公益项目”“关爱罕见的柠檬宝宝-甲基丙二酸血症公益项目”等互联网众筹项目进行了展示，倡导社会各界为罕见病群体送去温暖与希望。